体がバラバラになる少女…
難病エーラス・ダンロス症候群の治療法がエゲツない…
難病・エーラス・ダンロス症候群
エーラス・ダンロス症候群（EDS)は
皮膚無力症、皮膚脆弱症、過剰弾力性皮膚とも呼ばれ、
数万～数百万人に一人の割合で発症すると言われています。
人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、
結合組織成分の先天性代謝異常により、
皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、
靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。
約6個の型（タイプ）があり、同じ型であっても症状や
その程度が異なるなど非常に個人差の大きい疾患です。
エーラス・ダンロス症候群を患っている
イギリス、マンチェスターに住む17歳の少女
エミリー・ジェームズさんはひどい症状が見られる患者の一人。
エミリーさんの場合は関節に多くの異常がみられ、
日に何度も勝手に外れてしまうと言います。
両手足は添え木やスリングで支えていないと
関節が外れてバラバラになってしまいます。
一番外れやすいのは顎で医療用の糸で
上アゴと下アゴを縫い付けてつなぎあわせているとか。
食事はできないため胃ろうでの栄養補給となっています。
治療法がない難病
11歳の頃から闘病生活を続けているエミリーさんにとって
今の唯一の希望はアメリカにいる専門医にみてもらうこと。
しかし高額の費用がかかるため
クラウドファンディングで募金を募っています。
募金が集まって治療ができればいいですね。
根本的治療もその原因についてもわかっていない難病です。
解明され治療法が見つかればいいですね。
ネットでの反応
・コラーゲン重要なんやな・・・
・コラーゲン食べてもほとんど皮膚には影響ないらしい
・脱臼グセってレベルじゃねーな
・こういうクラウドファンディングの使い方あるんだね