キラキラの瞳になるアクセンフェルト・リーガー症候群…
完全に実写版アニメキャラクターにしか見えない…
今年で2歳になる女の子、メラーニ・マルティネスちゃんは
その大きな瞳で人々を魅了しています。
まるでアニメキャラクターのような
キラキラした丸い瞳はとても可愛らしい。
しかし、この愛くるしい目は20万人に
1人という珍しい遺伝疾患によるものなのです。
今回はそんな奇病と言われている
アクセンフェルト・リーガー症候群について紹介します。
キラキラの瞳になるアクセンフェルト・リーガー症候群
英紙によるとメラーニちゃんは
アクセンフェルト・リーガー症候群という
先天的な遺伝子異常を抱えており、
そのせいで黒目の周囲にあるはずの虹彩がなく、
全てが瞳孔（黒目）になってしまっているという。
だから彼女の瞳は大きくクリクリしているのです。
母親のカリーナさんが娘の異常を知らされたのは、
メラーニちゃんがまだ生後一週間のこと。
目が可愛らしくなるだけなら良かったのだが、
この病を放っておくと緑内障を発症、
眼圧が高まり視神経を傷つけてしまう恐れがあるそうだ。
また日光に敏感なため、
外出時にはサングラスが欠かせないという。
そのため、メラーニちゃんは生後5カ月で
初めての手術を受け、視力を安定させる必要があった。
だが、メラーニちゃんを初めて見る人は
そんな事情を知る由もない。
「娘を連れて外出すると、
見知らぬ人々が娘の大きくて美しい目を褒めてくれるんです。しかし、そのとき私は娘の目は
病気のせいだと言うべきかどうか戸惑ってしまうんです。だいたいは真実を告げずに、
笑顔でありがとうと言うだけです。でも、なんとも言えない気持ちになります」
世界中から温かい言葉が…
カリーナさんのTwitterアカウントには
世界中から温かい言葉が寄せられているが、
今後メラーニちゃんが出会う人々が
病気に理解のある人ばかりとは限りません。
カリーナさんは特に学校に進学した時に
クラスメートからいじめられないか今から気が気でないそうです。
とにかく今はメラーニちゃんに
自分が美しいということを知ってもらいたいと祈っているという。
「メラーニは完璧よ。彼女が大きくなったら、
誰もがユニークな特徴を持っていることを
知っていてもらいたいわ」
メラーニちゃんの幸福を心から願いたいですね。